Hasta
un 10 por ciento de la población sufre una convulsión epiléptica a lo largo de
su vida, esto no significa que padezcan la enfermedad, sin embargo sí supone
que una gran parte está expuesta a sufrirla o atenderla.
El
estigma, causado por el miedo a enfrentarse a ayudar a quien la sufre, provoca
graves errores sobre el protocolo de actuación, por eso médicos españoles han
desarrollado 'Convulsiones', una aplicación para dispositivos móviles gratuita
diseñada para que la población conozca mejor qué hacer en esta situación.
Con
motivo del Día Mundial de la Epilepsia, el Hospital Infantil Universitario Niño
Jesús de Madrid y la organización Purple Day han presentado este miércoles la
aplicación -disponible en Android y Apple -desarrollada específicamente para
informar a la población general sobre qué es la epilepsia y cuáles son las
medidas que deben tomarse para atender a una persona que sufre una crisis
epiléptica.
El
objetivo, explica a Europa Press la neuropediatra del Hospital Niño Jesús e
impulsora de esta iniciativa, la doctora Mª Luz Ruíz Falcó, "es informar
al ciudadano". "Si hacemos que no se tenga tanto miedo a presenciar
una crisis convulsivas seguramente ayudemos a que la gente que tiene epilepsia
no sean personas que tengan que ocultar su enfermedad", ha señalado.
Así,
de la misma forma que se conocen otras medidas de primeros auxilios, conocer el
protocolo en el caso de la epilepsia puede ayudar a acabar con el
"estigma" de los pacientes y los "falsos mitos" que
circulan sobre su atención.
"La
epilepsia sigue siendo hoy en día una enfermedad con una gran
discriminación", explica la doctora quien asume que dicha discriminación
viene dada del miedo que provoca el hecho de tener que asistir a quien la
padece. "Ese rechazo lo podemos combatir informando mejor", afirma.
Teniendo
en cuenta que hasta un 10 por ciento de las personas pueden tener en algún
momento una crisis convulsiva, "se hace muy fácil que cualquiera se
encuentre en algún momento a alguien con una crisis" y, lamenta, "a
día de hoy hay muchas personas que tienen dudas sobre qué hacer".
No
es un reproche, ya que recuerda que muchos educadores e incluso padres tienen
dudas. Por eso, aplicaciones como 'Convulsiones' y programas educativos en los
colegios son "fundamentales" para acabar con la "sobreprotección
o con el rechazo", dos actuaciones que sufren a menudo estos pacientes,
sobre todo los niños a nivel escolar y los adultos a nivel laboral
Además,
hay que tener en cuenta que "el miedo de la sociedad aumenta el miedo del
propio paciente a tenerla. Aunque el paciente conoce su enfermedad sabe que no
pasa nada", de hecho las mayoría de ellos cumple su vida familiar y
laboral igual que el resto de la población y, tras una crisis, "suelen ser
los que mejor cara tienen".
La
doctora recuerda que, que ante la presencia de una crisis convulsiva
generalizada, es primordial no perder la calma; no movilizar al paciente del
sitio en el que se encuentre pero sí tratar de acomodarle, si es posible
poniéndolo de lado y si se puede aflojándole un poco la ropa; no introducirle
nada en la boca; y evitar, en la
medida de lo posible, que se golpee la cabeza.
Mientras,
solo será necesario acudir a urgencias si la crisis dura más de cinco minutos y
no se recupera el nivel de conciencia normal, en los minutos siguientes; si se
ha producido un traumatismo importante o si entre una crisis y otra no recupera
la conciencia.
APLICACIÓN
SENCILLA Y PRÁCTICA
La
aplicación, una idea que surgió hace año medio inicialmente solo para ayudar a las
familias de los afectados, pretende convertirse en un referente ya que,
"de un modo sencillo y práctico" enseña a reconocer, asistir e
incluso tratar -si se tiene el fármaco a mano- las convulsiones.
Con
el apoyo del hospital madrileño, la Sociedad Española de Neurología Pediátrica,
así como de la empresa Entorno Digital y el laboratorio ViroPharma en su
desarrollo, han conseguido realizar una aplicación muy visual, para lo que ha
contado con estudiantes de medicina y algunos familiares de médicos, quienes
interpretan en fotografías el papel de enfermos y ciudadanos.
La
aplicación se divide en cuatro apartados: 'Introducción', donde se explica qué
es la epilepsia y tipos de crisis; 'Tratamiento', que incluye una guía sobre
los fármacos disponibles y su uso en caso de una crisis; 'Actuación
prehospitalaria', aquí se pueden ver los pasos a seguir si hay que tratar de
asistir a un paciente, y el 'Test
de conocimientos', un test que evalúa los conocimientos y rectifica los errores
más comunes.
CASI
400.000 PERSONAS LA PADECEN EN ESPAÑA
Según
los datos de la Sociedad Española de Neurologia, en España unas 400.000
personas padecen alguna forma de epilepsia y, cada año se detectan entre 12.400
y 22.000 nuevos casos; en el mundo hay aproximadamente 50 millones de personas
con epilepsia.
Sara
Paredes, paciente de epilepsia, recuerda que ella que conoce la enfermedad
desde que tenía siete años -ahora tiene 39 años- se siente "bastante
arropada", aunque admite que "alta información sobre la enfermedad"
que "inicialmente se asocian solo a convulsiones y morderse la
lengua".
A
largo de su vida ha sufrido 25 crisis de lo que denominan epilepsia secundaria
con crisis tonicoclónicas, es decir con perdida de conciencia, relajación de
esfínteres, rigidez muscular y pérdida de conciencia. Sara conoce perfectamente
su enfermedad, ha vuelto al tratamiento después de que le diera una crisis el
pasado mes de diciembre, "tras un año y medio sin medicación";
normalmente, responden al tratamiento aproximadamente un 70% de los casos.
Asimismo,
aunque reconoce haber tenido mucha suerte al tener siempre gente que "ha
reaccionado muy bien" cuando le ha dado una crisis, afirma que "hay
muy poca información sobre ésta patología", por eso entiende que es
indispensable poner en marcha aplicaciones como la de 'Convulsiones' y
desarrollar programas educativos.
"Falta
mucha información en los colegios donde hay más casos de los que se piensa, ya
que hay padres que no quieren que se conozca que su hijo tiene la
enfermedad", afirma a Europa Press Sara, quien relativiza la enfermedad
que vive con normalidad junto a su hijo y su marido.
La
epilepsia es un trastorno neurológico crónico que afecta a personas de todas
las edades, son episodios breves de contracciones musculares que pueden afectar
a una parte del cuerpo (convulsiones parciales) o a su totalidad (convulsiones
generalizadas) y a veces se acompañan de pérdida de la consciencia y del
control de los esfínteres.
Esos
episodios, explica la doctora del Niño Jesús, se deben a descargas eléctricas
excesivas de grupos de células cerebrales. Las descargas pueden producirse en
diferentes partes del cerebro, "son como un volcán erupción", y puede
variar desde menos de una al año hasta varias al día.
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