Las donaciones al ELA en España se han multiplicado por 20

A finales de agosto, el 'cubo hELAdo' había dejado en España menos de 30.000 euros. Una nimiedad si se compara con las cifras que esta campaña había logrado por entonces en Estados Unidos, unos 53 millones de euros. Sin embargo, la aparición pública de algunos famosos, deportistas, médicos y pacientes hizo que la sociedad española se concienciara aún más de que su aportación era importante y que, además de mojarse para la foto, la donación económica era imprescindible. De esta forma, ahora son ya alrededor de 700.000 los euros recaudados en nuestro país por las diversas asociaciones. Cifra muy valiosa aunque, todavía, a años luz de los fondos estadounidenses recibidos gracias al cubo: 88,5 millones de euros (114 millones de dólares).

La idea de arrojarse un cubo lleno de hielo surgió para intentar transmitir la sensación de entumecimiento y dolor que tienen los pacientes con esta enfermedad neurodegenerativa para la que no existe tratamiento o prevención. Por eso, la campaña Ice Bucket Challenge se creó con el objetivo de recaudar fondos para dedicarlos a la investigación. Sin embargo, en España ni ha sido tan alto el impacto de esta campaña -aunque en el último mes sí se han incrementado considerablemente las donaciones- ni todos los fondos irán 'a priori' al estudio de esta patología.

La Asociación Española adEla ha sido la que más ha recaudado, con 376.000 euros de unos 12.000 donantes diferentes. Le sigue la Fundación Española para el Fomento de la Investigación de la Esclerosis Lateral Amiotrófica (Fundela), que ha recaudado unos 200.000 (a lo que habría que sumar otros 100.000 procedentes de diversas asociaciones regionales más pequeñas). Como explica su presidenta, Maite Solas, "desde la aparición en vuestro periódico vimos un considerable aumento de las donaciones que, aunque en las últimas semanas ya no son tantas, siguen todavía manteniéndose en el tiempo".

Aunque ambas asociaciones coinciden en que la campaña ha permitido dar a conocer la enfermedad y aumentar la sensibilización social, difieren a la hora de decidir el destino de estos fondos.

Como explica Adriana Guevara a EL MUNDO, aunque adEla va a apoyar algún proyecto de investigación que ya esté en marcha ("asesorados por los expertos"), la mayor parte del dinero irá destinado a asistencia social a los pacientes (fisioterapia, psicólogos, ayudas técnicas...), informa María Valerio. "Pero hasta dentro de un mes, cuando los datos estén más afianzados y veamos bien las listas de espera, no podemos ser más precisos".

Fundela, en cambio, destinará íntegramente lo recaudado al proyecto de investigación 'MinE' que pretende analizar el genoma completo de 22.500 personas para localizar las anomalías que los pacientes de ELA tienen en su ADN y saber si contribuyen en el deterioro de las motoneuronas, las células que se ven afectadas por la enfermedad.

La popularmente conocida como ELA, siglas de Esclerosis Lateral Amiotrófica, es una enfermedad poco conocida. No se sabe qué la provoca ni qué factores la favorecen. Se diagnostica por los síntomas que pueden ir desde la pérdida de movilidad, disminución de la fuerza en los brazos o en las piernas, problemas del habla... Estos síntomas se deben a que, en un momento dado -principalmente cuando la persona está en su treintena- las neuronas motoras van muriendo y deja de transmitir las señales nerviosas a los músculos del cuerpo. De esta manera, el paciente va perdiendo en poco más de tres años (como media) su capacidad para caminar, mover sus brazos, hablar o masticar, hasta que finalmente muere.

Investigaciones europeas

El proyecto 'MinE', en el que participa España además de Bélgica, Portugal, Irlanda, Reino Unido, Francia y Alemania, trata de dar luz a ese desconocimiento. La parte española pretende secuenciar entre 1.000 y 1.500 genomas, tarea que supone un coste entre dos y tres millones de euros.

Pero no es el único estudio de investigación en marcha. Como reconocía el pasado mes de agosto a EL MUNDO Mónica Povedano, responsable de esta unidad de ELA en el Hospital de Bellvitge de Barcelona, "hay grupos de investigación básica que experimentan con células madre. Otros busca el porqué de la enfermedad. Ahí se puede estudiar el genoma, como pretende el proyecto 'MinE' coordinado en España por el doctor Jesús Mora en el Hospital Carlos III de Madrid, o la epigenética, es decir, los factores ambientales que alteran el genoma. Este último es un proyecto en el que estamos colaborando con el doctor Manel Esteller y con el King's College de Londres (Reino Unido). También hay grupos en Lleida que trabajan en la metabolómica de las enfermedades neurodegenerativas y que analizan alteraciones en los lípidos de la membrana celular que hagan más susceptibles a la muerte neuronal".

Para estas investigaciones, algunas financiadas con fondos públicos pero la mayoría con donaciones privadas, se necesita dinero. Por eso Solas insiste en la necesidad de que los fondos que recaudados con el cubo hELAdo se destinen a la investigación que es en realidad el objetivo con el que se ideó esta campaña. "No entiendo por qué ADELA no lo dedica a ello. No me parece justo. No creo que una asociación sea la que derive a un paciente a un fisioterapeuta, por ejemplo. Eso lo tiene que hacer una unidad de médicos bien formados y un fisioterapeuta que sepa lo que tiene que hacer con cada paciente".

"Ojalá la Sanidad atendiese a domicilio a todos los pacientes en España, pero mientras eso no ocurra, nuestro objetivo como asociación es apoyar al paciente y mejorar su calidad de vida en el día a día. Pero claro que apoyamos la investigación, incluso los 100 millones de dólares que se han recaudado en EEUU para investigación nos van a beneficiar a todos", responde Guevara.

Por comunidades

En Cataluña, la principal institución de ELA es la Fundación Miguel Valls, que atiende a 350 de los 400 pacientes diagnosticados en la región. "Nosotros hemos recibido 70.000 euros gracias a la campaña del Ice Bucket Challenge. Sobre todo estas donaciones las empezamos a recibir a partir de la segunda quincena de agosto, aunque todavía siguen llegando ayudas", afirman desde la fundación.

Como ADELA, esta entidad sin ánimo de lucro, destinará gran parte de este dinero a la atención domiciliaria. "Intentamos hacer la vida más fácil a los pacientes. De momento, no hay ningún tratamiento y ellos necesitan ayudas relacionadas con la terapia ocupacional, técnicas para adaptar su hogar y mejorar así su movilidad, etc. No obstante, una parte de los fondos recaudados sí irá a la investigación. Tenemos a una persona que ayuda a los científicos a buscar fondos para sus estudios y a ponerles en contacto con empresas que estén interesadas en hacer donaciones".

También para ayudas sociales irán los cerca de 20.000 euros recibidos en la Asociación Andaluza de ELA. "No es mucho dinero. Pero la campaña ha supuesto un gran cambio en el número de asociados. Desde que se dio a conocer en España, recibimos unos seis o siete socios nuevos cada semana. Eso es mucho para una enfermedad rara como la ELA. Porque el cubo hELAdo ha servido para que se quite el estigma de la enfermedad. Esto para mí ha sido el balance más positivo", explica Patricia García Luna, psicóloga de esta asociación.

Desde Asturias, María José Álvarez explica que en esta región no se ha notado el impacto de la campaña. "Creo que la mayor parte de las donaciones de famosos han ido para la asociación estadounidense y otra mucha gente ha dado dinero a ADELA. La peculiaridad en España es que hay muchas asociaciones de ELA, casi una por comunidad, y esto hace que el dinero o se reparta o se derive hacia alguna en concreto y puede que no impacte en el resto", explica quien es también presidenta de CONFEDELA, la confederación que se creó precisamente para dar unidad a las asociaciones de distintas comunidades.

Álvarez señala que ELA Principado de Asturias tiene por objetivo dar asistencia a los pacientes más que buscar fondos para la investigación. "Las asociaciones recaudamos fondos para dar terapias que el Estado español no cubre. Como esta enfermedad no se contagia y afecta a un volumen pequeño de pacientes que hacen poco ruido, los enfermos están abandonados. No entiendo cómo el Estado se ha movilizado tanto por un caso de ébola y deja en el vacío a 4.000 enfermos [que es el número estimado de afectados en España]"

Precisamente, la presidenta de Fundela reconoce que la campaña ha servido incluso para que la ministra de Sanidad se haya manifestado al respecto. "Nos ha escrito una carta diciéndonos que van a atender las necesidades de los pacientes, que van a apoyar la investigación y que se reunirán en breve con los pacientes. Pero eso no nos sirve. Le hemos contestado en otra carta pidiéndole hechos concretos: "¿cómo va a atender esas necesidades? ¿cuándo y de qué manera van a apoyar a la investigación? Y que no queremos más reuniones. Llevo 20 años contando lo mismo de reunión en reunión y no sirve de nada. Queremos soluciones".

Otra queja que manifiesta Solas se refiere a la unidad del ELA del Hospital Carlos III de Madrid que ahora está integrada en el Hospital de La Paz. "Con la integración, ya no funciona igual. Antes los pacientes tenían un neurólgo asignado y siempre les veía el mismo especialista. Ahora no. Porque lo mismo su neurólogo está viendo otro tipo de enfermos en La Paz. Además, para algunas pruebas tienen que ir al Carlos III y para otras a La Paz. Los pacientes están desorientados. Es una pena que algo que funcionaba muy bien se haya echado a perder".

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