El
presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), Juan
Carrión, ha reclamado en el Senado más recursos para mejorar la atención de los
más de 3 millones de afectados por una de estas patologías poco frecuentes,
para evitar el "peregrinaje" que muchos de ellos deben sufrir en
busca de un diagnóstico o tratamiento.
Así
lo ha aseverado en su intervención durante el acto organizado en la Cámara Alta
con motivo de la celebración del Día Mundial de las Enfermedades Raras que se
celebra este viernes 28 de febrero, en el que ha pedido el compromiso de todas
las instituciones. "Todos unidos podemos conseguirlo, solos no", ha
defendido.
En
el acto, Carrión ha celebrado que actualmente haya aumentado la concienciación
de la sociedad sobre la importancia de atender este tipo de patologías a pesar
de su baja prevalencia (para ser considerada enfermedad rara, debe haber menos
de 5 casos por cada 10.000 habitantes).
No
obstante, considera que todavía queda mucho trabajo por hacer, tanto a la hora
de mejorar el diagnóstico de estos para que se haga lo más precozmente posible,
como en el acceso a los medicamentos y tratamientos vitales para estos
pacientes.
Para
ello, ha destacado el presidente de FEDER, es clave favorecer la investigación
en busca de nuevas alternativas terapéuticas, ya que "sin investigación no
hay futuro para estas patologías", ha señalado.
En
el acto han intervenido diferentes pacientes para denunciar que en muchas
ocasiones los pacientes deben pagar "de su bolsillo" tratamientos de
los que no se hace cargo el Sistema Nacional de Salud (SNS); la necesidad de
que se unifiquen los protocolos de valoración en todas las comunidades y que
estos pacientes puedan contar con ayudas para su atención y que éstas no se
demoren.
"No
quiero que la prestación llegue cuando ya no sea necesaria", ha reclamado
la familiar de un paciente, mientras que otros también han destacado la
importancia de la integración educativa, laboral y social de estos afectados.
DOÑA
LETIZIA DESTACA EL ESFUERZO DE LAS FAMILIAS DE ESTOS PACIENTES
A
estas reivindicaciones se han sumado diversas autoridades como la princesa de
Asturias doña Letizia, que ha destacado el esfuerzo de cada familia para que
estos pacientes "tengan una vida un poco menos difícil" y ha
reclamado que estas patologías "no se olviden hasta el próximo Día
Mundial".
También
ha pedido mejorar la atención de estos afectados el presidente del Senado, Pío
García-Escudero, quien ha advertido de la importancia de llevar a cabo una
gestión coordinada y eficiente de los recursos que necesitan estos pacientes.
"La enfermedad no entiende de estructuras administrativas, espacios
competenciales ni de colores políticos, lo que necesitan son respuestas
ágiles", ha insistido.
Por
su parte, la secretaria general de Sanidad, Pilar Farjas, ha reseñado la labor
que su departamento está llevando a cabo para atender unas patologías que
"demanda una especial sensibilidad en todo momento", recordando que
el Gobierno designó 2013 como Año Español de las Enfermedades Raras.
AVANCES
DESDE EL MINISTERIO DE SANIDAD
En
este sentido, ha recordado que están trabajando en un Mapa de Unidades de
Experiencia para que tanto enfermos y sus familias como profesionales puedan
conocer dónde se concentran la mayor parte de casos, afectados por una de estas
enfermedades y, por tanto, donde existe una mayor experiencia en el diagnóstico
y en el tratamiento.
Actualmente
Sanidad ya tiene datos de todas las comunidades para 8 grupos de enfermedades
(ataxias, síndrome de Angelman, distrofias musculares, miastenias, atrofias
musculares, miotonías y síndrome de X frágil).
Asimismo,
también están avanzando en el desarrollo de un Registro Nacional de
Enfermedades Raras, para lo que ya se han recibido más de 600.000 registros que
se están depurando y analizando entre el Instituto Carlos III y las
comunidades. De igual modo, los servicios de salud ya cuentan a su vez con 14
registros autonómicos.
PREMIOS
FEDER
A
lo largo de la ceremonia, FEDER ha entregado sus premios anuales a personas y
entidades que han dado su apoyo a las personas con enfermedades poco
frecuentes.
El
Premio al Embajador de las Enfermedades Raras ha sido para el futbolista del
Atlético de Madrid David Villa, el Premio a la Solidaridad a la Agencia de
Comunicación y Publicidad Butragueño & Böttlander, el Premio a la labor
periodística en Enfermedades Raras a 'Gaceta Médica' y 'El Global'; y el Premio
a la Responsabilidad Social Corporativa a Shire Pharmaceuticals Iberia.
También
han sido premiados Lucía Lacruz, pediatra reumatóloga del Hospital
Universitario Son Espases de Mallorca, con el Premio a Toda una Vida por las
Enfermedades Raras; la Fundación Aranzadi Lex Nova, con el Premio a la
Promoción y Defensa de los Derechos; la investigadora del CSIC Luisa Botella,
Premio a la Investigación en Enfermedades Raras; o la farmacéutica Johnson
& Johnson, Premio a la mejor iniciativa en el entorno educativo.
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