Sus
pulmones se vuelven cada vez más rígidos. No responden, les falta el aire, no
pueden respirar... Se sienten morir. Y hasta hace muy poco nadie sabía qué les
ocurría a los 7.500 pacientes afectados por fibrosis pulmonar idiopática (FPI)
que hay en España. Porque ésta es una enfermedad tan rara, que incluso se
escapa a la comunidad científica, pues los síntomas se confunden con otras
dolencias pulmonares, como la EPOC. De ahí que sólo el 40 por ciento sea
diagnosticado a tiempo. Y lo peor es que no hay tiempo. La supervivencia oscila
entre los dos y los cinco años tras el diagnóstico.
Juan
Carlos la arrastra desde hace tres. Hoy tiene 64 y piensa seguir trabajando. «Cuando
me dijeron que me quedaban cinco años, fue lapidario. Pero no voy a dejarme
vencer». En su caso, todo empezó con una bronconeumonía por la que tuvo que ser
ingresado hasta en dos ocasiones tras una recaída. Tras la indagación de los
especialistas dieron con el FPI. El problema surge porque los alveolos
pulmonares son sustituidos por tejido fibrótico, lo que hace que el pulmón no
funcione como debe y, en consecuencia, el intercambio de oxígeno se complica.
Julio Ancochea, jefe del servicio de Neumología del Hospital La Princesa de
Madrid y director del programa de Investigación de Enfermedades Intersticiales
de la Separ, matiza que «afecta al intersticio pulmonar y pueden converger en
fibrosis. Es más frecuente en hombres y en fumadores, y suele darse en la
quinta etapa de la vida, a partir de los 65 años».
Un
perfil que cumple Fernando. Hace siete años que esta dolencia se abalanzó sobre
él. Sin embargo, «hasta hace un año y medio no empecé a encontrarme realmente
mal. No sabes decir lo que te pasa, es difícil explicar. Sólo ver las escaleras
del metro me pone la piel de gallina», explica Fernando. Hoy sale a la calle
con un aparato que le ayuda a respirar (oxigenoterapia) porque «cada vez me
cuesta más hacer cosas, me siento cansado... Ya no soy yo».
La
impotencia es un sentimiento común en estos pacientes porque no tiene cura y la
única solución es el trasplante, a lo que no todos son candidatos.
Hasta
hace poco tiempo, el tratamiento incluía corticoides, pero no sólo comprobaron
que no beneficiaba, sino que perjudica el estado de los pacientes. Por eso, siguieron
investigando y en la actualidad, según destaca Ancochea «la pirfenidone, un
inmunosupresor que propiedades antifibróticas y antiinflamatorias. Está
aprobada por la agencia europea desde febrero de 2011, aunque Japón ya la
comercializa desde 2008, Alemania desde septiembre y Francia desde hace dos
semanas. En España está en fase de comercialización».
Y
parece que funciona, al menos así es para Salvador, de 52 años, que formó parte
de un estudio clínico con este principio activo y en diciembre hará seis años
que convive con FPI. «Pensaron que sufría una neumonía intersticial. Me
recetaron corticoides y fue fatal. Dejé de tomarlos pero, como hay que hacerlo
de forma gradual tardé más de un año en dejarlos. Cuando dieron con la fibrosis
dijeron que era peor que un cáncer».
Refugio
Ante
la poca información, Alicia, cuya madre y tía fallecieron por FPI, decidió
tomar medidas. Lo que comenzó siendo un blog entre familiares, terminó convirtiéndose
en la asociación Afefpi. Desde ella reivindican las necesidades de estas
personas. «Deben dar una formación específica a los neumólogos para lograr un
diagnóstico temprano y falta un protocolo estandarizado a nivel nacional».
De
interés para los afectados:
Asociación
de Familiares y Enfermos de Fibrosis Pulmonar Idiopática (Afefpi)
Teléfono:
687468205
Web:
www.afefpi.org
Correo
electrónico: afefpi@gmail.com
Ref:
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