España: mucho cubo de agua fría y poco dinero contra la ELA

Maite Solas lleva 20 años luchando para que la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) sea algo más que un nombre raro que se confunde con otra enfermedad, las esclerosis múltiple, que nada tiene que ver con este trastorno. Su lucha empezó el día en que su padre falleció por una parada respiratoria, la causa más frecuente por la que mueren estos pacientes. Ahora, dos décadas después, y gracias a la campaña Ice Bucket Challenge -conocida en España como cubo hELAdo- se muestra esperanzada porque esta idea americana, que ya ha conseguido 70 millones de dólares (unos 53 millones de euros), tenga un efecto en nuestro país.

Sin embargo, tanto ella como otros científicos y asociaciones españolas sienten que nuestro país todavía no es sensible frente a esta enfermedad. Según los números que se manejan, el cubo hELAdo por el momento sólo ha dejado en España menos de 30.000 euros, algo insuficiente para hacer realidad algunos ambiciosos -y necesarios- proyectos de investigación para un trastorno que no tiene cura.

La ELA es una enfermedad neurodegenerativa muy grave y debilitante de la que poco sabe. Su vinculación con el científico Stephen Hawking es lo que quizás le ha dado mayor visibilidad. Sin embargo, él no es el paciente que mejor representa a la mayoría de los enfermos, que suelen fallecer a los tres años del inicio de la patología.

Hay muchas cosas que se desconocen de la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA). No se sabe cuál es la causa ni qué factores la favorecen, qué hace que unos pacientes progresen más rápidamente que otros, etc. Lo poco que se conoce es que las neuronas motoras van muriendo poco a poco y que el cuerpo de la persona se debilita, llegando a perder la capacidad para respirar.

Maite, cuyo padre falleció por esta enfermedad, tiene todavía muy presente su memoria y su lucha. "Él quería que se donara dinero a la investigación. De hecho, los últimos años de su vida los dedicó a pintar -ya que no perdió la movilidad en sus brazos- y a donar el dinero de la venta de sus cuadros a la medicina. Por eso, yo hago todo lo que puedo para cumplir su deseo".

Bióloga celular en la Universidad Complutense, Maite dedica sus ratos libres a la presidencia de la Fundación Española para el Fomento de la Investigación de la Esclerosis Lateral Amiotrófica (FUNDELA). «Nuestro objetivo es buscar fondos para financiar estudios y el dinero que recaudemos a partir de la campaña del cubo hELAdo lo dedicaremos íntegramente al Proyecto MinE a través de su web, de la página del estudio europeo o de la cuenta en Bankinter ES5301281290460100023087», un gran estudio europeo cuyo coordinador en España será Jesús Mora, neurólogo y todo un referente en este campo.

Apuesta de futuro

"Llevo mojándome por la ELA más de 30 años", afirma desde su consulta en el anteriormente llamado Hospital Carlos III y ahora Complejo La Paz-Cantoblanco-Hospital Carlos III. Por allí, el año pasado -como casi todos los años desde el inicio de esta unidad- fueron vistos (al menos una vez) más de 300 pacientes, un gran número si se tiene en cuenta que en España hay unos 3.000. La suya ha sido la unidad de referencia de muchas otras que han empezado a ponerse en marcha en nuestro país. Por eso será en este hospital madrileño donde se coordine la recogida de muestras sanguíneas de pacientes y voluntarios sanos que formarán parte de MinE. "Se pretende analizar comparativamente el genoma completo de 22.500 personas (15.000 con ELA y 7.500 sanas) para localizar las anomalías de su ADN, que no están en la población normal, y saber si tienen algo que ver con el deterioro de las motoneuronas".

En este estudio participan, además de España, Bélgica, Portugal, Irlanda, Reino Unido, Francia y Alemania. El nuestro, señala este especialista, es uno de los países más rezagados a la hora de aportar muestras de pacientes y voluntarios y en la recaudación de fondos para estos análisis que, de momento, sólo ha logrado el 1% de su objetivo. Porque este estudio tiene que ser financiado por cada uno de los países, ya que, "de momento, no cuenta con apoyo de la Comunidad Europea, aunque estamos en conversaciones".

Mora ha sido el elegido para dirigir la parte española porque, además de llevar años especializado en la enfermedad, forma parte de la Red Europea para el Tratamiento de la ELA (ENCALS), según sus siglas en inglés. "Los médicos e investigadores europeos estamos tratando de agruparnos para liderar los grandes estudios en esta enfermedad", asegura.

La incomunicación y la soledad son dos de los grandes problemas de esta enfermedad. Con la pérdida de la musculatura, el paciente va perdiendo su capacidad para hablar, aunque no sufre deterioro cognitivo. "Nuestra enfermedad es bastante difícil. Terminas siendo un vegetal. Mueres porque el diafragma deja de funcionar y no puedes respirar. Es totalmente depredadora y horrorosa", son adjetivos de Marisol Rodríguez, que lleva año y medio diagnosticada. Con 57 años, esta maestra de primaria tuvo que dejar la enseñanza por los problemas físicos que le generó el trastorno. "Sólo me ha afectado al brazo izquierdo pero no puedo sostener a ningún niño, como tampoco me puedo abrochar un pantalón o partir un filete. Sólo estoy tranquila porque mi ELA no es una forma hereditaria y no se la voy a dejar a mi hijo como herencia".

Marisol, al igual que lo fue el padre de Maite, es paciente de Jesús Mora. En este año y medio de enfermedad ha podido ver cómo la unidad del Carlos III ha cambiado para mal. "Antes te daban cita y te veían varios especialistas a la vez. En cambio ahora, sólo te citan para un médico y algunos especialistas ya no te ven. Esto supone más gasto sanitario, por ejemplo en ambulancias, y más incomodidad para los enfermos. No es mi caso. Yo puedo caminar, pero muchos tienen que ir al hospital en silla de ruedas o en ambulancia. Espero que los políticos reflexionen y vean que esta unidad era un referente. También que el dinero de la campaña vaya para investigar. Es lo más importante para mitigar esta enfermedad".

Una unidad inspirada en el modelo que había en el Carlos III está abierta desde 2010 en el Hospital de Bellvitge de Barcelona. "En el año 2001 me fui a San Francisco para ver cómo funcionaba una unidad de ELA y vi que era muy similar a la del doctor Mora. Tras años de reuniones logramos crearla. Aquí llega el enfermo y en una mañana es visitado por todos los especialistas, desde el neurólogo, al neumólogo, pasando por el rehabilitador y los de endocrinología y nutrición, psicólogos, trabajadores sociales... Porque tenemos que valorar la vertiente clínica y médica pero también la social. Y se trata de hacerlo todo en una mañana o tarde para que el paciente esté lo más cómodo posible", explica la responsable de esta unidad, Mónica Povedano.

En este sentido, Povedano afirma que el Carlos III, con Jesús Mora, han sido el referente de cómo se debía trabajar y han animado a muchos otros médicos para crear unidades similares. Aunque sólo la de Barcelona y la de Madrid están participando en un ensayo clínico para valorar la eficacia de un nuevo tratamiento que pretende frenar la enfermedad. De momento, están reclutando a pacientes hasta conseguir más de 300. Es una esperanza más en esta desoladora enfermedad.

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