Maite
Solas lleva 20 años luchando para que la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA)
sea algo más que un nombre raro que se confunde con otra enfermedad, las
esclerosis múltiple, que nada tiene que ver con este trastorno. Su lucha empezó
el día en que su padre falleció por una parada respiratoria, la causa más
frecuente por la que mueren estos pacientes. Ahora, dos décadas después, y
gracias a la campaña Ice Bucket Challenge -conocida en España como cubo hELAdo-
se muestra esperanzada porque esta idea americana, que ya ha conseguido 70
millones de dólares (unos 53 millones de euros), tenga un efecto en nuestro
país.
Sin
embargo, tanto ella como otros científicos y asociaciones españolas sienten que
nuestro país todavía no es sensible frente a esta enfermedad. Según los números
que se manejan, el cubo hELAdo por el momento sólo ha dejado en España menos de
30.000 euros, algo insuficiente para hacer realidad algunos ambiciosos -y
necesarios- proyectos de investigación para un trastorno que no tiene cura.
La
ELA es una enfermedad neurodegenerativa muy grave y debilitante de la que poco
sabe. Su vinculación con el científico Stephen Hawking es lo que quizás le ha
dado mayor visibilidad. Sin embargo, él no es el paciente que mejor representa
a la mayoría de los enfermos, que suelen fallecer a los tres años del inicio de
la patología.
Hay
muchas cosas que se desconocen de la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA). No
se sabe cuál es la causa ni qué factores la favorecen, qué hace que unos
pacientes progresen más rápidamente que otros, etc. Lo poco que se conoce es
que las neuronas motoras van muriendo poco a poco y que el cuerpo de la persona
se debilita, llegando a perder la capacidad para respirar.
Maite,
cuyo padre falleció por esta enfermedad, tiene todavía muy presente su memoria
y su lucha. "Él quería que se donara dinero a la investigación. De hecho,
los últimos años de su vida los dedicó a pintar -ya que no perdió la movilidad
en sus brazos- y a donar el dinero de la venta de sus cuadros a la medicina.
Por eso, yo hago todo lo que puedo para cumplir su deseo".
Bióloga
celular en la Universidad Complutense, Maite dedica sus ratos libres a la
presidencia de la Fundación Española para el Fomento de la Investigación de la
Esclerosis Lateral Amiotrófica (FUNDELA). «Nuestro objetivo es buscar fondos
para financiar estudios y el dinero que recaudemos a partir de la campaña del
cubo hELAdo lo dedicaremos íntegramente al Proyecto MinE a través de su web, de
la página del estudio europeo o de la cuenta en Bankinter
ES5301281290460100023087», un gran estudio europeo cuyo coordinador en España será
Jesús Mora, neurólogo y todo un referente en este campo.
Apuesta
de futuro
"Llevo
mojándome por la ELA más de 30 años", afirma desde su consulta en el
anteriormente llamado Hospital Carlos III y ahora Complejo La
Paz-Cantoblanco-Hospital Carlos III. Por allí, el año pasado -como casi todos
los años desde el inicio de esta unidad- fueron vistos (al menos una vez) más
de 300 pacientes, un gran número si se tiene en cuenta que en España hay unos
3.000. La suya ha sido la unidad de referencia de muchas otras que han empezado
a ponerse en marcha en nuestro país. Por eso será en este hospital madrileño
donde se coordine la recogida de muestras sanguíneas de pacientes y voluntarios
sanos que formarán parte de MinE. "Se pretende analizar comparativamente
el genoma completo de 22.500 personas (15.000 con ELA y 7.500 sanas) para
localizar las anomalías de su ADN, que no están en la población normal, y saber
si tienen algo que ver con el deterioro de las motoneuronas".
En
este estudio participan, además de España, Bélgica, Portugal, Irlanda, Reino
Unido, Francia y Alemania. El nuestro, señala este especialista, es uno de los
países más rezagados a la hora de aportar muestras de pacientes y voluntarios y
en la recaudación de fondos para estos análisis que, de momento, sólo ha
logrado el 1% de su objetivo. Porque este estudio tiene que ser financiado por
cada uno de los países, ya que, "de momento, no cuenta con apoyo de la
Comunidad Europea, aunque estamos en conversaciones".
Mora
ha sido el elegido para dirigir la parte española porque, además de llevar años
especializado en la enfermedad, forma parte de la Red Europea para el
Tratamiento de la ELA (ENCALS), según sus siglas en inglés. "Los médicos e
investigadores europeos estamos tratando de agruparnos para liderar los grandes
estudios en esta enfermedad", asegura.
La
incomunicación y la soledad son dos de los grandes problemas de esta
enfermedad. Con la pérdida de la musculatura, el paciente va perdiendo su
capacidad para hablar, aunque no sufre deterioro cognitivo. "Nuestra
enfermedad es bastante difícil. Terminas siendo un vegetal. Mueres porque el
diafragma deja de funcionar y no puedes respirar. Es totalmente depredadora y
horrorosa", son adjetivos de Marisol Rodríguez, que lleva año y medio diagnosticada.
Con 57 años, esta maestra de primaria tuvo que dejar la enseñanza por los
problemas físicos que le generó el trastorno. "Sólo me ha afectado al
brazo izquierdo pero no puedo sostener a ningún niño, como tampoco me puedo
abrochar un pantalón o partir un filete. Sólo estoy tranquila porque mi ELA no
es una forma hereditaria y no se la voy a dejar a mi hijo como herencia".
Marisol,
al igual que lo fue el padre de Maite, es paciente de Jesús Mora. En este año y
medio de enfermedad ha podido ver cómo la unidad del Carlos III ha cambiado
para mal. "Antes te daban cita y te veían varios especialistas a la vez.
En cambio ahora, sólo te citan para un médico y algunos especialistas ya no te
ven. Esto supone más gasto sanitario, por ejemplo en ambulancias, y más incomodidad
para los enfermos. No es mi caso. Yo puedo caminar, pero muchos tienen que ir
al hospital en silla de ruedas o en ambulancia. Espero que los políticos
reflexionen y vean que esta unidad era un referente. También que el dinero de
la campaña vaya para investigar. Es lo más importante para mitigar esta
enfermedad".
Una
unidad inspirada en el modelo que había en el Carlos III está abierta desde
2010 en el Hospital de Bellvitge de Barcelona. "En el año 2001 me fui a
San Francisco para ver cómo funcionaba una unidad de ELA y vi que era muy
similar a la del doctor Mora. Tras años de reuniones logramos crearla. Aquí
llega el enfermo y en una mañana es visitado por todos los especialistas, desde
el neurólogo, al neumólogo, pasando por el rehabilitador y los de
endocrinología y nutrición, psicólogos, trabajadores sociales... Porque tenemos
que valorar la vertiente clínica y médica pero también la social. Y se trata de
hacerlo todo en una mañana o tarde para que el paciente esté lo más cómodo
posible", explica la responsable de esta unidad, Mónica Povedano.
En
este sentido, Povedano afirma que el Carlos III, con Jesús Mora, han sido el
referente de cómo se debía trabajar y han animado a muchos otros médicos para
crear unidades similares. Aunque sólo la de Barcelona y la de Madrid están
participando en un ensayo clínico para valorar la eficacia de un nuevo
tratamiento que pretende frenar la enfermedad. De momento, están reclutando a
pacientes hasta conseguir más de 300. Es una esperanza más en esta desoladora
enfermedad.