Por
segundo año consecutivo, la sede de Unidad Editorial en Madrid ha acogido unas
jornadas sobre esclerosis múltiple en vísperas del día mundial de esta
enfermedad que se celebra el 30 de mayo, que afecta a unas 50.000 personas en
toda España. El 'II Encuentro: Integración socio-sanitaria en la esclerosis
múltiple' ha sentado en la misma mesa a neurólogos, pacientes, asociaciones,
representantes de la industria farmacéutica y de la administración.
Patrocinado
por Biogen Idec y con la colaboración de El Mundo, Yo Dona y Diario Médico, el
encuentro ha servido para reivindicar las unidades especializadas y la
coordinación entre todos los servicios implicados en la atención a esta
patología neurodegenerativa tan compleja. "Estamos viviendo en un entorno
tan difícil de crisis que, sobre todo, es importante potenciar lo que ya
tenemos y no dejar que disminuya la atención de la calidad", explicaba a
este periódico Ana Torredemer, presidenta de la federación de pacientes Felem.
"No se trata tanto de crear unidades específicas, como de optimizar
recursos, mejorar la coordinación entre servicios, no duplicar
recursos...".
Torredemer
reconoció que la crisis no está repercutiendo tanto en el acceso a los
tratamientos farmacológicos, como en las subvenciones que permiten a las
asociaciones cubrir muchas de las necesidades 'colaterales' de los afectados,
como la rehabilitación, fisioterapia, logopedia... "Ahí sí está
repercutiendo".
Precisamente
en las sucesivas intervenciones a lo largo de la tarde se puso de manifiesto
también la importancia del abordaje integral con fisioterapia así como la
necesidad de individualizar los tratamientos, como destacó el doctor Rafael
Arroyo, coordinador de la Unidad de Esclerosis Múltiple del Hospital Clínico de
Madrid.
En
este sentido, Alfredo Rodríguez Antigüedad, jefe del servicio de Neurología del
Hospital de Basurto, explica a ELMUNDO.es que a menudo el neurólogo se
convierte en el 'médico de cabecera' para los pacientes con esclerosis, que
depositan en ellos toda su confianza, incluso para otras patologías que sufren
("hasta si tienen una infección de garganta nos preguntan a
nosotros"). "Por eso aquí hemos puesto en marcha el 'protocolo
Bilbao' que permite una coordinación con Atención Primaria y Enfermería para un
manejo integral del paciente con esclerosis, y que incluye una vía de
comunicación rápida para que los médicos de Familia nos puedan consultar".
El
problema, reconoce, es que los tratamientos contra esta patología han avanzado
tan rápidamente en los últimos tiempos que no siempre el médico de Familia
puede estar al día; "a veces ellos mismos tienen miedo, porque no saben si
el paciente puede tomar otros medicamentos si está tomando interferón".
En
España se detectan alrededor de 1.800 casos nuevos al año, sobre todo en
personas jóvenes, entre quienes es la segunda causa de discapacidad (por detrás
de los traumatismos craneales).
Con
motivo del Día Mundial de la Esclerosis Múltiple, la Sociedad Española de
Neurología (SEN) ha recordado que el número de pacientes con esta patología se
ha duplicado en los últimos años; y a medida que crecen los diagnósticos parece
aumentar también el número de mujeres que la padece. Y aunque parece haber
ciertos factores ambientales que podrían explicar este incremento, el origen de
la enfermedad sigue siendo un misterio.
Y
si el estudio de las causas parece avanzar despacio, lo que sí ha dado un giro
espectacular en los últimos años es el campo de los tratamientos. "De no
tener ningún fármaco hemos pasado a manejar varios con alto grado de eficacia y
cada vez más fáciles de administrar", señala Ester del Moral, coordinadora
del Grupo de Estudio de Enfermedades Desmielinizantes de la SEN en una nota de
prensa. En los próximos meses se espera además la aprobación de varios
anticuerpos monoclonales, "que supondrán otro avance en el camino de
individualizar el tratamiento", concluye.
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