Es
un cachito de nada. Un trozo del cromosoma cinco que se debió perder en algún
momento de su concepción, cuando Andrea era todavía poco más que un embrión.
Sus padres tardaron casi un año en encontrar esa pieza perdida del puzle, en
ponerle nombre a lo que le pasaba a su hija: síndrome del maullido de gato
('cri du chat', en francés), 5p menos. Formas distintas para hablar de una misma
pérdida, de un trozo del cromosoma cinco que no está donde debiera.
Ahora,
además de ser una niña afectada por este raro trastorno genético (que sufren
uno de cada 15.000-50.000 nacidos vivos), Andrea es la protagonista de un
documental, 'Cromosoma cinco' que retrata esa búsqueda angustiosa, ese
diagnóstico que trastoca los planes de vida de cualquier familia.
"Al
principio nos decían que no nos preocupásemos, que éramos primerizos y debíamos
relajarnos, 'no exageréis que a la niña no le pasa nada'...", cuenta su
madre, Lisa Pram, una de las dos autoras del documental, producido y dirigido
por María Ripoll. "Andrea había nacido con muy bajo peso, pasó casi un mes
en la incubadora, y los médicos lo achacaban todo a eso".
No
fue hasta que tenía ocho o nueve meses cuando su pediatra de cabecera, alertado
por el perímetro craneal de la pequeña, decidió hacerle las pruebas genéticas
que confirmaron el diagnóstico: síndrome del 5p menos o maullido de gato (por
el peculiar llanto agudo que suelen tener estos pequeños). "Recuerdo que
hacía un día precioso con sol de invierno; y para nosotros también se hizo la
luz de alguna manera. Hasta entonces vagábamos por hospitales, pero al fin
sabíamos lo que tenía", recuerda Lisa.
El
5p menos, que afecta a unos 400 niños en España, provoca retraso mental,
dificultades con el lenguaje, trastornos motores, cabeza pequeña y un peculiar
llanto provocado por un estrechamiento de laringe. Sin embargo, como explica
una genetista en el documental, no todos los niños manifiestan las mismas
características, lo que suele dificultar el diagnóstico.
Lírica
y realismo
Esa
historia de pérdida, búsqueda y reencuentro marca un documental que gira entre
el realismo brutal ("lo mires por donde lo mires, es una putada") y
el lirismo de un cuento de hadas en el que Andrea ilumina con sus grandes ojos
negros todo lo que la rodea.
Una
luz que María Ripoll debió ver un día con su mirada de directora de cine a las
puertas del 'cole' de Andrea. "En realidad la conocí antes que a
Lisa", confiesa la guionista; "desde el primer momento me atrajo lo
que transmitía, su mirada". Lisa no tardó en compartir con ella su libreta
negra, un diario muy especial que empezó a escribir en el embarazo y en el que
las reflexiones se cruzan en las páginas con fotos de Andrea y dibujos de
hadas. "En cuanto la vi pensé que tenía que hacer algo".
El
documental es un trabajo de dos años ("hecho a mano"), con la
participación de TVE, pero, sobre todo, con la colaboración de muchos amigos,
familiares... "Le debemos favores a mucha gente", bromea Lisa, que le
abrió las puertas de su casa a María durante todo el rodaje. "Nunca había
filmado algo así, pero en cuanto conocí a Andrea vi que había una historia muy
auténtica. De alguna manera me ha cambiado. Espero que esto pueda ayudar a
otras familias", confiesa Ripoll.
"Con
una enfermedad así tienes que estar muy despierto para saber ver los
beneficios", cuenta Lisa. "Porque esos beneficios no computan, en el
mundo de Andrea no hay 'nueves' en matemáticas", bromea. Y como ella misma
dice en un momento de la cinta, "es una putada, claro que sí, el día a día
es brutalmente intenso; pero es así, ¿qué le vamos a hacer? Cuando te pasa algo
así tienes dos maneras de tomarte las cosas: o lo tomas o lo dejas. ¿Qué hago?
¿Me entierro viva? No es tu plan de vida, ni lo que habías pensado antes de
tener un hijo, pero cuando te ocurre tienes que hacerle frente". Y no,
hacer el documental no ha sido una terapia, aclara. "Yo prefiero hacer
terapia yendo a hacer surf; esto ha sido una odisea. Pero estamos muy contentos
con el resultado".
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