La epilepsia es una enfermedad neurológica que sólo en España afecta a más de 400.000 personas. Cada año se detectan más de 20.000 casos de los cuales el 50% se manifiesta por primera vez en la infancia o en la adolescencia.
Se caracteriza por la aparición de ataques epilépticos que aparecen de forma súbita e inesperada y suelen durar de uno a dos minutos. Pero, ¿saben los niños enfrentarse a ellos? ¿Qué se debe hacer para vencer el miedo en esta situación?
La Federación Española de Epilepsia (FEDE), el Grupo de Epilepsia de la Sociedad Española de Neurología (SEN), UCB Pharma y la Fundación Española de Enfermedades Neurológicas buscan promover el conocimiento de esta enfermedad entre niños y jóvenes. El fin es que sepan intervenir ante un ataque epiléptico y cómo perderle el miedo a la enfermedad.
'Conocer la Epilepsia Nos Hace Iguales' es el título de una campaña que se está impartiendo en centros escolares de toda España y está enfocada a que niños, maestros, profesores y todo el equipo docente al completo conozca la enfermedad y sepan cómo actuar ante ella.
Es la II edición de este programa que ha sido impartido a más de 13.000 alumnos de edades comprendidas entre siete y 12 años y en más de 800 cursos escolares de colegios públicos, concertados y privados. Madrid, Extremadura y Castilla-La Mancha han sido las comunidades con mayor nivel de participación.
El neurólogo Jaime Parra indica que la finalidad es dar a conocer cómo tratar una crisis de epilepsia. "Que a pesar de su aparatosidad, se puede volver a hacer una vida normal cuando la crisis pase".
Con motivo del día Nacional de la Epilepsia, la campaña ha pasado por el colegio San José de Madrid, en el distrito de Tetuán. Se ha impartido a 25 niños de 1º de Primaria (seis años) un taller práctico elaborado con material gráfico y audiovisual, y técnicas de rol-playing, que les ha enseñado cómo actuar si alguna vez un compañero sufre un ataque epiléptico. Las pautas que han recibido han sido muy sencillas y prácticas: separar las mesas y sillas de la clase, ponerle en posición de defensa, aflojarle la ropa, pedir ayuda, controlar el tiempo y sobre todo: no introducir nada en la boca.
"Los niños se quedan con lo práctico, dentro unos meses sabrán como actuar ante un ataque, aunque lógicamente no sabrán lo que es la enfermedad", afirma el profesor de estos alumnos.
Por su parte, Isabel González, presidenta de la FEDE, afirma que es necesario hacer estas campañas para concienciar desde pequeños sobre lo que es la enfermedad. "Los niños deben aprender a tratarla sin miedo y poder así eliminar el rechazo social que produce".
Algunos datos sobre la epilepsia
La Organización Mundial de la Salud (OMS) define la epilepsia como "un trastorno neurológico crónico que afecta a personas de todas las edades". Se caracteriza principalmente por "ataques recurrentes que son la manifestación física de descargas eléctricas excesivas, súbitas y a menudo breves". Hay dos tipos: focales o parciales y generalizadas. Las primeras se centran solo en una parte del cerebro y las segundas en toda su totalidad.
Pero la epilepsia no implica enfermedad mental alguna, ni perturba la inteligencia como muchas veces se piensa. Son tan solo mitos. Charles Dickens, Agatha Christie, Isaac Newton o Pitágoras son algunos de los célebres personajes de nuestra historia que padecieron ataques epilépticos durante toda su vida. La epilepsia es por tanto tan antigua como la misma Historia.
Datos de la SEN declara que el 25-30% de los pacientes son resistentes a la terapia con fármacos y por ello se sigue investigando en nuevas líneas de actuación. Serán la cirugía, la estimulación cerebral o la aparición de nuevos fármacos los que marcarán el tratamiento futuro, según declara la SEN.
Por el contrario, alrededor del 70% de los pacientes ha conseguido frenar las crisis, incluso muchos de ellos han podido dejar la medicación transcurridos unos años. Además, asegura que "la respuesta a los fármacos depende hasta en un 85% de factores genéticos", y que los avances en el estudio de ADN permiten disfrutar de una medicina especializada. Por tanto, un paciente epiléptico puede tener una vida completamente normal. Se puede vivir con epilepsia.
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