Estas son algunas de las propuestas incluidas en el informe "Medidas urgentes para el derecho a la vida de 3 millones de españoles con enfermedades raras", que recoge propuestas electorales dirigidas a los partidos políticos y que ha sido presentado hoy en una rueda de prensa.
Siete de cada cien españoles sufren una Enfermedad Rara (ER), y la mitad de los afectados fallece a causa de ella antes de los treinta años. Por ello, Isabel Calvo, presidenta de FEDER, ha planteado que, ya que se trata de enfermedades crónicas, los afectados por estas patologías reciban la misma asistencia que los pensionistas.
"¿Por qué a los enfermos de una ER no se les puede considerar como pensionistas si se tata de dolencias crónicas?", ha preguntado Calvo, quien también ha pedido que los recursos ya destinados a estas patologías "se utilicen y se canalicen mejor, para que ninguno de los afectados quede fuera del Sistema Nacional de Salud".
Así, esta federación ha reclamado un impulso "urgente" a la red de Centros, Servicios y Unidades de Referencia (CSUR) -encargados del diagnóstico, la atención clínica y primaria, y la promoción de la investigación- para que se pongan en marcha los 140 centros prometidos por el Ministerio de Sanidad, Política Social e Igualdad, de los que sólo una veintena están ya en funcionamiento.
Según Justo Herranz, directivo de la misma federación, estos pacientes necesitan centros con equipos interdisciplinares de profesionales, que estén coordinados por un "gestor de casos", que evitaría costes innecesarios para el SNS y para las familias, mediante el ahorro de pruebas diagnósticas, la reducción de los tiempos entre pruebas y la disminución de traslados "innecesarios" de una comunidad a otra.
"A veces hasta tres especialistas distintos piden repetir la misma prueba. Con estas medidas se podrían reducir las estancias hospitalarias hasta un 60 por ciento", ha precisado Herranz.
En la actualidad, el tiempo medio que debe esperar una persona afectada por una enfermedad rara para ser diagnosticada ronda los cinco años, pero una quinta parte de ellos tarda más de una década en serlo, de acuerdo con los datos facilitados por FEDER.
Además, lograr un diagnóstico implica numerosos traslados entre hospitales y comunidades autónomas, las cuales, según Herranz, han comenzado a presentar trabas para recibir a pacientes de ER de otras regiones porque "alegan que no van a cobrar la factura", y achaca esta situación a un "mal funcionamiento" del Fondo de Cohesión Territorial.
La FEDER ha pedido también que se facilite el acceso a los medicamentos huérfanos, aquellos que se destinan a establecer un diagnóstico, prevenir o tratar una enfermedad rara, y de los que se benefician un 6 por ciento de los pacientes.
En este sentido, la FEDER ha defendido que el coste de un paciente no tratado con uno de estos medicamentos existentes en el mercado asciende a 100.000 euros al año.
Asimismo, María Galán, madre de una joven con síndrome de Angelman -una de estas enfermedades poco frecuentes- ha pedido a Mariano Rajoy que, "ya que se presenta como defensor de la familia, no recorte en las prestaciones de la Ley de Dependencia", ya que estos pacientes "no pueden valerse por sí mismos".
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